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希少がんセンター

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希少がんセンター

ご挨拶

希少がんセンターは、希少がんの的確な診断と最良の治療を実践し、新しい治療法の開発を推進することに加え、多職種の連携により患者さんの相談支援と情報提供に努めることを目的に、兵庫県立がんセンター内に設立した組織です。
希少がんとは、「年間発生率（罹患率）が10万人あたりの6例未満のもの、数が少ないがゆえに診療・受療上の課題が他のがん種に比べて大きいもの」（厚労省2015年）とされています。
希少がんは、発生が稀にも関わらず約200種類も存在するため 、一般的ながんと比べて診断や治療が困難であることが多く、専門的な医療が求められます。
希少がんセンターでは、経験豊富な専門家からなるチームが協力して、診療科、診断・治療部門等と連携して最良の医療を提供することを目指しています。また、希少がん診療ネットワークの構築や、希少がんの相談窓口を通じた患者さんの支援、希少がんの臨床試験の推進など、多岐にわたる取り組みを行っています。今後は、患者さんやご家族向けの公開講座や、医療機関関係者向けの研修会などを情報発信も計画しています。
私たちは、希少がんの治療の最前線で活動しております。希少がんに関するご相談や治療についての情報をお求めの方は、お気軽にお問い合わせください。私たちが全力でサポートさせていただきます。

希少がんセンター長
藤田郁夫

スタッフ

センター長 整形外科 藤田 郁夫
副センター長 腫瘍内科 松本 光史
看護部 村井美加
診療部 消化器外科 岡崎太郎
消化器内科 津村英隆
婦人科 山本香澄
泌尿器科 倉橋俊史
頭頸部外科 入谷啓介
整形外科 藤本卓也
血液内科 富永亮
腫瘍内科 尾上琢磨
呼吸器外科 三浦賢仁
呼吸器内科 河 良崇
乳腺外科 田根香織
歯科口腔外科 重田崇至
脳神経外科 森川雅史
皮膚科 高井利浩
形成外科 奥野友孝
緩和ケア内科 木村好江
放射線診断科 竹中大祐
放射線治療科 上薗玄
病理診断科 梶本和義
研究部 南 徳明
看護部 がん相談支援センター 伊藤 由美子
緩和ケアセンター 西村 晴美
薬剤部 汐谷 恵
検査部 矢野曜子
臨床試験センター 足立 洋子
地域医療連携部 甲斐 祐子
診療情報管理室 栗原有知子
総務部 正垣 雅士
(事務局) 患者フロー調整担当課長 長田 正子

当院で対応可能な希少がん

脳・脊髄領域
頭頸部領域
口腔がん
乳腺領域
呼吸器・縦隔領域
消化管領域
肝胆膵領域
内分泌領域
泌尿器・生殖器領域
後腹膜領域
皮膚領域
骨と軟部組織領域
血液・リンパ領域
複数にまたがる領域

希少がんの領域別の診療情報

(１) 脳・脊髄

  1. ① 主な腫瘍：脳腫瘍
神経膠腫（グリオーマ） 悪性リンパ腫
  2. ② 主担当科：脳神経外科
  3. ③ カンファレンス：脳外科症例検討会
  4. ④ 治療実績（2018-2022年院内がん登録より）
    • 脳・脊髄腫瘍全体　40例
    • 神経膠腫（他施設診断自施設初回治療継続）　35例
    • 中枢神経系原発悪性リンパ腫　1-3例

(２)頭頸部、口腔

  1. ① 主な腫瘍：嗅神経芽細胞腫、腺様嚢胞がん、聴器がん、頭頸部の肉腫、口腔がん
  2. ② 主担当科：頭頸部外科、歯科口腔外科、腫瘍内科
  3. ③ カンファレンス：頭頚部カンファレンス、ATACカンファレンス
  4. ④ 治療実績（2018-2022年院内がん登録より）
    • 嗅神経芽細胞腫 1-3例
    • 腺様嚢胞がん 4-6例
    • 聴器がん 1-3例
    • 頭頸部の肉腫 4-6例
    • 口腔がん 355例

(３) 乳腺

  1. ① 主な腫瘍：男性乳がん、特殊型乳がん、乳腺悪性葉状腫瘍
  2. ② 主担当科：乳腺外科、腫瘍内科
  3. ③ カンファレンス：乳腺外科　術前術後カンファレンス
  4. ④ 治療実績（2018-2022年院内がん登録より）
    • 男性乳がん 4-6例
    • 特殊型乳がん 162例
    • 乳腺悪性葉状腫瘍 0例

(４) 呼吸器・縦隔

  1. ① 主な腫瘍：悪性胸膜中皮腫、胸腺腫・胸腺がん、胸部のSMARCA4欠損腫瘍、肺神経内分泌腫瘍
  2. ② カンファレンス；呼吸器カンファレンス
  3. ③ 治療実績（2018-2022年院内がん登録より）
    • 悪性胸膜中皮腫 4-6例
    • 胸腺腫 22例
    • 胸腺がん 1-3例
    • 胸部のSMARCA4欠損腫瘍 0例
    • 肺神経内分泌腫瘍 107例

(５) 消化管

  1. ① 主な腫瘍：悪性腹膜中皮腫、肛門がん、肛門管扁平上皮がん、小腸がん（十二指腸がん、空腸がん、回腸がん）、GIST、消化管神経内分泌腫瘍、神経内分泌がん
  2. ② 主担当科：消化器内科、消化器外科
  3. ③ カンファレンス；NETキャンサーボード
  4. ④ 希少がん情報公開専門病院：https://hospdb.ganjoho.jp/kyoten/detail/rarecancer/A28001?cf_rare_cancer_type=107#syoukakan_nen
  5. ⑤ 治療実績（2018-2022年院内がん登録より）
    • 悪性腹膜中皮腫 1-3例
    • 肛門がん 7-9例
    • 肛門管扁平上皮がん 4-6例
    • 小腸がん 24例
    • 十二指腸がん 21例
    • 空腸がん 1-3例
    • 回腸がん 0例
    • GIST 48例
    • 消化管神経内分泌腫瘍 38例

(６) 肝胆膵

  1. ① 主な腫瘍：膵神経内分泌腫瘍、神経内分泌がん、混合型肝がん、退形成膵がん、膵腺房細胞がん
  2. ② 主担当科：消化器内科、消化器外科
  3. ③ カンファレンス；NETキャンサーボード
  4. ④ 希少がん情報公開専門病院：https://hospdb.ganjoho.jp/kyoten/detail/rarecancer/A28001?cf_rare_cancer_type=107#suizou_nen
  5. ⑤ 治療実績（2018-2022年院内がん登録より）
    • 膵神経内分泌腫瘍 15例

(７) 内分泌

  1. ① 主な腫瘍：褐色細胞腫、パラがんグリオーマ、副腎皮質がん
  2. ② 主担当科：腫瘍内科、泌尿器科
  3. ③ 治療実績（2018-2022年院内がん登録より）
    • 褐色細胞腫 1-3例
    • パラガングリオーマ 4-6例
    • 副腎皮質がん 0例

(８) 婦人科

  1. ① 主な腫瘍：子宮の肉腫、子宮がん肉腫、子宮内膜間質肉腫、子宮平滑筋肉腫、腟がん、腹膜がん
  2. ② 主担当科：婦人科、腫瘍内科
  3. ③ カンファレンス：婦人科カンファレンス
  4. ④ 治療実績（2018-2022年院内がん登録より）
    • 子宮の肉腫 16例
    • 子宮癌肉腫 60例
    • 子宮内膜間質肉腫 1-3例
    • 子宮平滑筋肉腫 11例
    • 腟がん 21例
    • 腹膜がん 43例

(９) 泌尿器・生殖器

  1. ① 主な腫瘍：悪性精巣鞘膜中皮腫、尿膜管がん
  2. ② 主担当科：泌尿器科
  3. ③ カンファレンス：泌尿器科カンファレンス
  4. ④ 治療実績（2018-2022年院内がん登録より）
    • 悪性精巣鞘膜中皮腫 0例
    • 尿膜管がん 0例

(１０) 後腹膜

  1. ① 主な腫瘍：後腹膜の肉腫
  2. ② 主担当科：泌尿器科、消化器外科、婦人科、腫瘍内科
  3. ③ 治療実績（2018-2022年院内がん登録より）
    • 後腹膜の肉腫 12例

(１１) 皮膚

  1. ① 主な腫瘍：悪性黒色腫（メラノーマ）、基底細胞がん、汗腺がん、脂腺がん、乳房外パジェット病、皮膚血管肉腫、皮膚付属器がん、メルケル細胞がん、有棘細胞がん、肛門がん
  2. ② 主担当科：皮膚科
  3. ③ カンファレンス：臨床病理検討カンファレンス、術前カンファレンス
  4. ④ 治療実績（2018-2022年院内がん登録より）
    • 悪性黒色腫（メラノーマ） 128例
    • 基底細胞がん 347例
    • 汗腺がん 1-3例
    • 脂腺がん 0例
    • 乳房外パジェット病 91例
    • 皮膚血管肉腫 17例
    • 皮膚付属器がん 10例
    • メルケル細胞がん 11例
    • 有棘細胞がん 167例

(１２) 骨と軟部組織

  1. ① 主な腫瘍：体幹の肉腫、軟部肉腫、デスモイド腫瘍、骨の肉腫
  2. ② 主担当科：整形外科、腫瘍内科
  3. ③ カンファレンス：肉腫・骨転移カンファレンス、整形病理カンファレンス、整形外科カンファレンス
  4. ④ 希少がん情報公開専門病院：https://hospdb.ganjoho.jp/kyoten/detail/rarecancer/A28001?cf_rare_cancer_type=101
  5. ⑤ ⑤ 治療実績（2018-2022年院内がん登録より）
    • 体幹の肉腫 28例
    • 軟部肉腫 110例
    • デスモイド腫瘍 7-9例（全国骨軟部腫瘍登録データ）
    • 骨肉腫 11例
    • 軟骨肉腫 7-9例
    • その他の骨の肉腫 1-3例

(１３) 悪性リンパ腫

  1. ① 主な腫瘍：悪性リンパ腫、眼内リンパ腫、眼付属器リンパ腫、中枢神経系原発悪性リンパ腫
  2. ② 主担当科：血液内科
  3. ③ カンファレンス：血液内科カンファレンス
  4. ④ 治療実績（2018-2022年院内がん登録より）
    • 悪性リンパ腫 471例
    • 眼内リンパ腫 0例
    • 眼付属器リンパ腫 4-6例
    • 中枢神経系原発悪性リンパ腫 1-3例

(１４) 複数にまたがる領域

  1. ① 主な腫瘍：原発不明がん、AYA世代、神経内分泌がん、神経内分泌腫瘍、腺様嚢胞がん、胚細胞腫瘍、パラがんグリオーマ
  2. ② 主担当科：腫瘍内科、消化器内科、消化器外科、婦人科
  3. ③ カンファレンス：NETキャンサーボード、AYAサポートチーム
  4. ④ 治療実績：（2018-2022年院内がん登録より）
    • 原発不明がん 39例（腫瘍内科のみ）
    • AYA世代 839例
    • 神経内分泌がん（肺除く） 24例
    • 神経内分泌腫瘍（肺除く） 58例
    • 腺様嚢胞がん 4-6例
    • 胚細胞腫瘍 27例
    • パラガングリオーマ 4-6例
＊治療実績に関する注意点

希少がんの相談窓口

(１) がん相談支援センターのスタッフが、患者さん、ご家族、一般の方、医療機関の方から、希少がんについて知りたいこと（希少がんの治療法、診療ができる施設、希少がんの診療実績など）、疑問点に対応いたします。

(２) 相談の方法

がん相談支援センターへお電話でご予約下さい。078-929-2967（直通）
相談は月～金（祝日は除く）の9時から17時まで、料金は無料です。
相談に応じる窓口は、看護師・事務員ですが、医師・薬剤師・医療ソーシャルワーカー・栄養士・検査技師など医療チームのメンバーで対応させていただきます。
なお、相談者の同意なく、相談で知りえた情報を担当医等を含む第3者に伝えることはありません。安心してご相談下さい。

希少がんの治験情報：準備中

希少がんの講演会、研究会：準備中